Risultati etichettati con “bioetica” da Anna Meldolesi

O ci chiedi o ci chiudi. Qualche tempo fa, un membro del Comitato nazionale di bioetica ha coniato questo slogan, per dire che così com'era il ventennale organismo consultivo della Presidenza del Consiglio non serviva a nulla. La politica non lo interpellava sulle questioni rilevanti e non si era curata nemmeno di sostituire i membri dimissionari. Ora leggiamo sul Corriere della sera che nessuno ha avvisato il Cnb dell'incombente data di scadenza. Cosicché tra le due opzioni - chiedere o chiudere - si è realizzata la seconda.

L'ultima seduta era fissata per luglio e c'erano gruppi ancora al lavoro per la stesura di alcuni pareri, ma nessuno dei membri si era reso conto che un decreto del 2007 ne sanciva la chiusura prematura, causa "riordino degli organismi operanti presso la presidenza del Consiglio". Aperta parentesi: ma com'è possibile che il Cnb, con tutti i suoi giuristi, non sia stato in grado di capire gli effetti del decreto? E' il Presidente del comitato, Francesco Paolo Casavola, che il 5 maggio informa i membri spedendo a tutti la stessa email di benservito: i termini sono scaduti ieri, tante grazie a tutti. Una brutta fine per un brutto comitato, che ha indignato giustamente i diretti interessati ma potrebbe essere considerata anche alla stregua di una liberazione. Scandalizzato è Demetrio Neri, nominato più volte al Cnb per dare voce alla bioetica laica. Pur riconoscendo la stato di crisi dell'organismo, non si sarebbe aspettato un simile epilogo, che suona come un schiaffo. Anche perché inserendo il Cnb nel decreto per lo snellimento degli enti firmato dal ministro Brunetta, si risparmia ben poco. I 35 membri - 33 dopo le dimissioni di Elena Cattaneo e Gilberto Corbellini - ricevevano soltanto un rimborso spese con buoni pasto da 30 euro e 50 centesimi. "Soldi ben risparmiati, peccato che siano pochi", ribatte Corbellini, che ha lasciato il Cnb in polemica con la presidenza Casavola e ora ne saluta la fine senza rimpianti. In fondo "i suoi pareri erano mediamente poco interessanti e il legislatore non ne ha mai tenuto conto". Per Cinzia Caporale i nodi sono venuti al pettine: "Non si può pensare che un governo si tenga come organismo consultivo un comitato nominato dall'esecutivo precedente, deve esserci un rapporto fiduciario. Sarebbe diverso se il comitato dipendesse dal parlamento". Le polemiche hanno accompagnato il Cnb sin dalla nascita senza mai abbandonarlo: troppo forte la politicizzazione delle nomine, troppo poche le competenze scientifiche, troppo alta l'età media, troppo scarso il budget perché fosse possibile fare un buon lavoro. In vent'anni non sono mancati i tentativi per cambiare regole e mandato, e in qualche caso è sembrato che fosse possibile. Nel 1999 la riforma appariva imminente, tanto che si decise un mandato più breve per il Cnb insediato da Massimo D'Alema e presieduto da Giovanni Berlinguer. Quando il comitato è scaduto, però, la riforma non c'era ancora e non è mai arrivata. La presidenza Casavola ha coinciso con un sussulto di polemiche, prima che l'encefalogramma dell'attenzione mediatica e politica diventasse piatto e Brunetta staccasse la spina. Tornerà in vita, assicurano, ma non sappiamo quando ed è difficile immaginare che possa rinascere senza tare genetiche. Per quanti dibattiti colti si possano fare, schierandosi per l'approccio partecipativo in salsa danese o per il modello britannico dell'authority, mettersi a discutere di quale forma istituzionale debba darsi oggi la bioetica in Italia appare fiato sprecato. "La bioetica sta entrando in crisi in tutto il mondo", nota Neri. "L'appeal mediatico è sfumato e all'orizzonte non si profilano nuovi casi Dolly a ravvivare il fuoco", aggiunge Corbellini. Per risolvere i problemi posti quotidianamente dalla ricerca i filosofi morali servono a poco e probabilmente il comitato nominato da Barack Obama è un segno dei tempi: fuori i bioeticisti di professione, dentro i tecnici. Da noi invece è suonato il via libera tutti, proprio mentre abbiamo, per la prima volta nella storia, un sottosegretario con delega ai temi bioetici. Come anomalia, in tutta franchezza, potrebbe essere più grave la seconda. 

PS Questo è quanto ho scritto per il Riformista del 12 maggio, anche se quando il giornale era in chiusura è arrivata una smentita di Palazzo Chigi e la redazione - come capita sempre in questi casi - l'ha inserita nel testo.  Qui preferisco mettere direttamente il testo dell'agenzia:

(ASCA) - Roma, 11 mag - In merito alle notizie relative al Comitato nazionale di bioetica, la Presidenza del Consiglio in una nota precisa quanto segue: - la scadenza del Comitato avverra' il prossimo 27 agosto; - la data del 4 maggio scorso e' frutto soltanto di un equivoco, peraltro gia' chiarito dal Presidente Francesco Casavola; la Presidenza del Consiglio ritiene inoltre che il Comitato, in ragione della specifica natura e delle particolari e benemerite funzioni svolte nel campo della bioetica, non rientri nella disciplina dettata dal cosiddetto decreto Brunetta, che riguarda organismi di altro tipo. Su quest'ultimo parere sara' richiesto il parere del Consiglio di Stato.     

Avendo parlato ieri pomeriggio con diversi membri del comitato e avendo visto con i miei occhi l'email di Casavola, non posso far altro che interpretare la smentita come un dietrofront.  

Bravo Obama. Il Presidente del cambiamento ha impresso la sua inconfondibile impronta anche nella composizione del nuovo Comitato presidenziale di bioetica, che debutta dando un calcio alle ideologie e aprendo le porte al pragmatismo. Appena una dozzina di membri, le cui biografie alludono a una visione della bioetica molto concreta. Non più gendarme della ricerca scientifica, ma strumento al servizio del progresso sociale. Più interessata ai temi della giustizia (declinata anche per genere e razza) che ai pendii scivolosi della tecnoscienza su cui si era esercitata la riflessione bioetica dell'era Bush. Questa scelta di campo appare evidente a cominciare dalla scelta del presidente, una scienziata politica che si è distinta su tematiche come l'accesso all'educazione superiore e la democraticità dei processi decisionali (Amy Gutmann, Pennsylvania University). L'altra grande novità, che ha lasciato tutti a bocca aperta, è che mancano all'appello le star della bioetica di professione. Nel gruppo che consiglierà Obama non è stato incluso nessuno dei grandi nomi che vengono regolarmente intervistati dai media per commentare questa o quella scoperta scientifica. L'unico cognome noto ai più è quello di Lonnie Ali, moglie del grande pugile Mohammed, che rappresenterà la voce dei malati di Parkinson e non solo. Nessun titolo accademico all'attivo, Mrs Ali ha creato un centro che assiste le persone colpite da disturbi motori e le loro famiglie, oltre ad aver perorato la causa dell'aumento dei fondi per la ricerca scientifica. Al melting pot bioetico contribuisce anche la giurista e filosofa Anita Allen, attenta ai tema dell'equità e della privacy in medicina.

A guardar bene la composizione, i bioeticisti in senso stretto sono pochi. Forse la sola Christine Grady dei National Institutes of Health, con un forte interesse per l'etica delle sperimentazioni cliniche, già consulente dei grandi programmi internazionali sull'Aids. Più numerosi, in confronto, i ricercatori. Accanto all'immancabile genetista specializzato in medicina personalizzata (un indiano di Harvard, Raju Kucherlapati), compare un esperto di neuroscienze in omaggio all'esplosione delle neuroetica (lo specialista di sclerosi multipla Stephen Hauser). Le altre nomine scientifiche lasciano presagire il possibile tramonto della bioetica trendy. La vicepresidenza è toccata a uno scienziato dei materiali (James Wagner). Non ci sono specialisti delle frontiere che profumano di fantascienza, quelle da cui ci si aspettano le prossime scoperte da prima pagina, dalle nanotecnologie alla biologia di sintesi. Ci sono invece scienziati impegnati su fronti meno glamorous, nelle grandi vecchie battaglie ancora da vincere: aids (Nelson Michael, direttore del programma sull'Hiv delle forze armate) e cancro (Barbara Atkinson, dell'Università del Kansas). L'attenzione alla salute degli uomini in carne e ossa, più che alle astrazioni, è dimostrata anche dalla presenza di Alexander Garza del dipartimento per la sicurezza interna, con un passato sia civile che militare nella medicina di emergenza tra Senegal e Iraq. Obama ha reclutato anche un esponente religioso difficilmente incasellabile negli schemi del dibattito italiano. Si chiama Daniel Sulmasy e oltre ad essere un prete francescano e un bioeticista è anche un medico. Qualche anno fa Ignazio Marino l'ha invitato a Roma ad un convegno istituzionale sul testamento biologico. Chi c'era ricorda un bellissimo intervento che ha ricondotto le direttive anticipate nel solco della tradizione, facendo scuotere la testa a qualche bioeticista cattolico in platea. Nel loro complesso si tratta di nomine che susciteranno aspre critiche da parte dei repubblicani per la completa esclusione della scuola conservatrice di Leon Kass, ma anche lo scetticismo dei salotti della bioetica democratica che si trovano spiazzati. I critici non avranno difficoltà a sottolineare la mancanza di alcune competenze, generalmente presenti nei comitati classici. Comunque la si pensi, appare evidente che la Casa Bianca ha selezionato un gruppo volutamente diverso e in tono con la sfida della riforma sanitaria, dunque doppiamente obamiano. Per giudicarlo aspettiamo di vederlo all'opera. Ma sulla carta possiamo già dire che appare lontanissimo dalla bioetica nostrana, abituati come siamo a un Comitato nazionale allo sbando. Pletorico e lottizzato dalla politica, ma ormai eclissato dall'attivismo bioetico dei politici di professione. Dimenticato anche dall'opposizione che non ha fatto nulla per riempire i posti lasciati vuoti dalle dimissioni dei membri in quota laica.  

Per la prima volta un gruppo di ricercatori è riuscito a "parlare" con un paziente a cui era stato diagnosticato lo stato vegetativo. Incapace di emettere suoni e persino di sbattere le palpebre per comunicare. Lo hanno allenato a evocare due immagini mentali - una partita a tennis o una passeggiata in ambienti familiari - e ad utilizzarle alternativamente per rispondere in modo affermativo o negativo a domande personali, ad esempio sulla composizione della sua famiglia. Quindi hanno monitorato la sua attività cerebrale con la risonanza magnetica per comprendere la risposta, utilizzando come riferimento le mappe cerebrali di volontari sani impegnati nello stesso esercizio . Cinque volte su sei la risposta è arrivata, la sesta volta la macchina non ha registrato reazioni. Qualcuno sarà tentato di usare la parola miracolo. Ma questo caso clinico, descritto sul New England Journal of Medicine (Nejm), può essere festeggiato più laicamente come un piccolo, preziosissimo passo avanti in un territorio ancora avvolto dalle tenebre, quello dei disturbi della coscienza.

Ad aprire un nuovo spiraglio di luce nel buio è ancora una volta la coppia formata dal britannico Adrian Owen e dal belga  Steven Laureys, che negli ultimi anni si sono affermati come protagonisti indiscussi di queste ricerche di frontiera. Le indiscrezioni giornalistiche sostengono che il paziente che sta suscitando clamore sia un maschio, giovane, di lingua francese. Ma i dettagli davvero rilevanti sono quelli riportati nello studio ufficiale: sappiamo che è entrato in coma in seguito a un trauma e che questo è avvenuto cinque anni fa. Non è poco, perché dopo un lasso di tempo tanto lungo in genere le probabilità di recupero appaiono ridottissime. La prima domanda che bisogna porsi, a questo punto, è:  questo caso è rappresentativo  delle potenzialità nascoste in tutti i pazienti in stato vegetativo? Ci dice qualcosa su Eluana Englaro o su Terri Schiavo? Anche se la scienza non esclude che i pazienti in simili condizioni possano avere qualche forma di vita mentale, la risposta non può che essere negativa. Il gruppo diretto da Owen e Laureys  racconta di aver sottoposto al test delle due immagini mentali 54 persone con disturbi della coscienza e solo 5 di loro sono riuscite a immaginare di muovere la racchetta o di camminare per casa quando è stato loro richiesto. Il passo successivo, quello di imparare a utilizzare le due immagini mentali al posto del sì e del no, è stato tentato in uno solo di loro, almeno per il momento. Dunque l'attivazione cerebrale è stata riscontrata solo in un'esigua minoranza di pazienti e in tutti i casi i danni cerebrali erano di natura traumatica, non ischemica e anossica. La seconda domanda che bisogna farsi è se il test evidenzi la presenza di un'attività mentale piena, con tanto di autoconsapevolezza, memoria, pensiero simbolico, e magari anche stati d'animo come ansia o disperazione. Il Nejm ha affidato il commento del caso all'americano Allan Ropper, che propende per il no. La mente - sostiene - è una proprietà emergente che non si può fotografare con una risonanza, perciò non è il caso di scomodare Cartesio arrivando a conclusioni del genere "ho un'attivazione corticale, dunque sono". Probabilmente quello di cui bisogna rendersi conto è che la linea di confine tra coscienza e incoscienza è confusa, che esistono diverse forme e gradi di consapevolezza, connessi a diverse funzioni cerebrali. Neppure la distinzione, relativamente recente, fra stato vegetativo e stato di minima coscienza, evidentemente, basta più. Ecco infine la terza domanda: cosa significa questa ricerca per il dibattito sulle questioni di fine vita? Al momento è troppo presto, ma un domani si potrebbe mettere la risonanza magnetica al servizio del paziente. Ad esempio per chiedergli se ha bisogno di analgesici. Oppure per sapere se vuole proseguire o interrompere i trattamenti di sostegno vitale.  Ma sicuramente c'è già chi trova nei risultati appena pubblicati delle buone ragioni per opporsi alla sospensione delle cure nei malati che non sono in grado di comunicare. La discussione etica e politica, insomma, si potrebbe ulteriormente complicare.   (Anna Meldolesi, dal Riformista del 5 febbraio 2010)

Quando ieri il Riformista ha ripubblicando alcuni stralci del libro intervista che Antonio Polito ha scritto con Dahrendorf nel 2001 (Dopo la democrazia, Laterza) ha premesso che le posizioni espresse dal filosofo-sociologo tedesco sui rapporti tra scienza e morale avrebbero fatto discutere. Questa lettura in effetti è stata una specie di rivelazione: ho scoperto che l'Italia è da anni la patria del liberalismo in bioetica. E' evidente infatti che l'approccio alla bioetica auspicato da Dahrendorf qui è vicino a trovare pieno compimento.

Lui diffida degli scienziati proprio come gran parte dei politici italiani, mica come accade in Gran Bretagna dove Tony Blair invitava i giovani sognatori a cambiare il mondo dedicandosi alla scienza. Per Dahrendorf i ricercatori "hanno un modo tutto speciale di perseguire i propri interessi e di sostenere i propri convincimenti, che spesso sono dogmatici e talvolta possono essere sbagliati". Dogmatici e non infallibili, dunque, perché dovremmo lasciargli libertà di ricerca e starli pure a sentire? "Quando mi è capitato di chiedere loro qual è il momento della vita di una cellula oltre il quale essa diventa meno efficace ai fini terapeutici, ho ottenuto sempre risposte diverse e non univoche", prosegue Dahrendorf. Insomma sul più bello si dimostrano plurali e titubano. "E quando ho chiesto a ciascuno dei miei interlocutori se le sue affermazioni erano a prova di ogni ragionevole dubbio, spesso la risposta è stata che proprio sicuri non si poteva essere, ma che, da qualche parte del mondo, un collega era giunto a quella conclusione sulla base di un esperimento". Dunque ammettono i margini di incertezza delle proprie conoscenze. Notoriamente un vizio tipico di tutti i dogmatici. Ed ecco la conclusione: "La comunità scientifica, in certi casi, può comportarsi come un sindacato. Ma molto più pericoloso".

Per fortuna che in Italia questo sindacato degli scienziati dogmatici, plurali e indecisi è piuttosto silenzioso e quando si decide a parlare non ho mai visto i politici fare la fila per ascoltare. Dahrendorf dice anche di considerare inappropriata l'applicazione del principio di maggioranza alle questioni di natura bioetica. Secondo lui non basterebbe neanche una maggioranza del 75%. L'alternativa è quella del gruppo di saggi, anche se Dahrendorf non spiega come debba essere formato un simile organismo dotato del singolare potere di prendere decisioni contro la volontà dei cittadini. Mica penserete a qualcosa come la commissione Warnock e gli altri comitati scientificamente orientati che vanno di moda nel mondo anglosassone. Ci vorrebbe un bel consesso di umanisti, possibilmente sospettosi degli avanzamenti scientifici, che possano moraleggiare sulla scienza senza perdere tempo a capire se i rischi di cui parlano sono scientificamente fondati. Qualcosa come il Comitato nazionale di bioetica. Questo sarebbe il modello perfetto, perché anche se all'atto della nomina c'è sempre una quota rosa per gli scienziati, l'esperienza recente dimostra che basta infliggere loro qualche mese di mobbing per convincerli a tornare a tempo pieno in laboratorio. Insomma qui in Italia avevamo già la soluzione perfetta e non ce ne eravamo neanche accorti. Avremmo potuto risparmiarci le pene della legge 40, con tanto di referendum e bocciatura della Consulta, così come il decreto salva-Eluana e la passione del testamento biologico. Bastava prendere i documenti del Cnb e trasformarli in legge. 

Per favore mettiamo da parte la parola eutanasia. La usa il Vaticano, l'ha usata il Presidente del Consiglio superiore di sanità Cuccurullo, la usano Giuliano Ferrara e i suoi amici, l'hanno usata in qualche caso i radicali. C'è chi lo fa per convinzione, altri per sottolineare il proprio sgomento, altri ancora per spaventare o per esibire un'indomita franchezza. In ogni caso, io credo che sia uno sbaglio. Usarla infatti equivale a spegnere ogni possibilità di dialogo. Perché negare che esista una differenza tra l'interruzione volontaria delle terapie e l'accelerazione attiva della morte riporta il dibattito bioetico indietro di 30 anni. E perché la parola eutanasia è troppo contaminata dall'esperienza nazista per risultare utile in casi come quello di Eluana.

Oggi dovremmo discutere dei limiti che ciascuno di noi può porre ai trattamenti che vengono eseguiti sul proprio corpo, anziché resuscitare il fantasma di un'ideologia in cui era lo stato a decidere chi poteva vivere e chi doveva morire, sulla base di convincimenti aberranti sull'esistenza di vite indegne di essere vissute. "Questi echi sinistri però risuonano anche nell'attuale dibattito. Quando ci si offre di accudire Eluana al posto del padre, come se lui volesse disfarsi di un fardello anziché far rispettare le volontà della figlia. E quando si parla della sentenza della Cassazione come di una condanna a morte", nota Sandro Spinsanti, bioeticista cattolico antidogmatico, che ama definirsi "diversamente credente". La sua voce è una di quelle che vale la pena sentire quando il frastuono delle contrapposizioni è diventato assordante e si  avverte il bisogno di ritrovare un filo di senso in una matassa troppo aggrovigliata. Intendiamoci: avviare una discussione sull'eutanasia è legittimo. Si possono trovare argomentazioni convincenti per sostenere che non esistono differenze morali rilevanti tra uccidere e lasciar morire. E possiamo persino tornare a chiederci se praticare un'iniezione letale non sia più compassionevole che astenersi dalle cure, come fece nel 1975 James Rachels sfidando l'American Medical Association con un intervento che ha fatto storia. Tutto ciò è legittimo, ma è fuorviante. Perché l'eutanasia vera e propria non è nell'agenda politica e neppure in quella dei medici nel nostro paese. E perché la famiglia Englaro non ha mai fatto una richiesta del genere, chiede solo di lasciare che la morte riprenda il suo corso. Possiamo, laici e cattolici, credenti e non credenti, parlare di questo? "Lasciamo perdere le categorie. Pensare che se si è cattolici allora la morte la si vede in un modo, mentre se si è laici la si vede in un altro, è una caricatura della nostra vita morale", dice Spinsanti. Quando le scelte diventano personali, nessuna assomiglia a un'altra. Ma per far volare l'etica più in alto di quanto non accada con la logica dello scontro, basterebbe ragionare in termini di modelli di vita, scelte finali esemplari. "C'è chi si aggrappa alla vita con una determinazione assoluta, disposto a pagare qualsiasi prezzo per un minimo scampolo di sopravvivenza, e c'è chi stabilisce con chiarezza dei limiti, oltre i quali non riconosce più la vita come tale", dice Spinsanti ricordando alcune storie di pazienti particolari. "Di fianco alla scrittrice Susan Sontag che vuole vivere con disperata determinazione, affrontando trattamenti sperimentali pesanti e rifiutando quelli palliativi, abbiamo Tiziano Terzani che rifiuta un trattamento aggressivo di una recidiva, privilegiando una fase terminale della sua vita da trascorrere in una condizione contemplativa. A fronte del giurista Peter Noll che, in nome della libertà, rinuncia a consegnarsi a una routine medica che gliel'avrebbe tolta pezzo a pezzo, c'è Rosanna Benzi, che accetta di rimanere immobile in un polmone d'acciaio per trent'anni, senza perdere il gusto per la vita".

Spinsanti ricorda che un decesso su quattro in Italia è condizionato da decisioni di fine vita. Che la morte è un fatto naturale ormai umanizzato, rivestito di cultura e valori, di etica e libere decisioni. L'estensione stessa del confine tra la vita e la morte è una variabile soggettiva e sta diventando un'impresa persino identificare il momento finale, come dimostrano le recenti polemiche sulla morte cerebrale. Può suonare sconvolgente, ma prima o poi dovremo rassegnarci al fatto che i decessi non si possono annotare come nelle serie televisive ambientate in ospedale, quando il medico si toglie guanti e mascherina segnando l'ora esatta. Se la questione che angoscia tutti, oggi, è quella di come porsi sullo scomodo confine tra la vita e la morte, non è possibile trovare una risposta rassicurante che sia valida sempre e comunque. "Ed è per questo - dice Spinsanti - che allontanare le decisioni dal letto del malato, consegnandole a un tribunale o alla legge è una sconfitta per tutti".

Lucetta Scaraffia ha scritto cose più o meno note, la notizia ovviamente è un'altra: che l'Osservatore le abbia pubblicate in prima pagina. Mi sono chiesta il perché, anche in considerazione del fatto che al Vaticano non conviene agitare le acque sul tema della morte cerebrale, tanto più adesso, dopo un'estate passata a discutere delle sorti di Eluana Englaro e mentre si riapre la partita politica sul testamento biologico. Facendolo l'Osservatore ha offerto su un piatto d'argento nuovi efficaci argomenti ai suoi nemici, accettando - seppure per poche ore - di apparire come il messaggero di un nuovo drammatico conflitto tra Santa Sede e modernità. Poi la Scaraffia è stata scaricata da tutti o quasi. E ora? In un mondo migliore di questo, l'"incidente" dell'Osservatore avrebbe dovuto stimolare un dibattito pacato e serio, sull'esempio del bel libro di Defanti. Mentre sembra che ci sia una gran fretta di girare pagina e forse in fin dei conti non abbiamo alternative. In Italia la politica si è mangiata la bioetica in un sol boccone e la complessità non ha diritto di esistere.

Per quante similitudini si possano cercare e trovare con gli altri drammatici casi degli ultimi anni, Eluana Englaro è un caso unico. Non è Terri Schiavo, sulle cui volontà si sono dati battaglia il marito Michael, convinto che la moglie avrebbe voluto morire, e i coniugi Schindler, convinti che la figlia avrebbe preferito vivere. Eluana non è Mario Melazzini, che ha saputo trovare la felicità nella malattia. Non è Piergiorgio Welby, che ha trasformato la propria morte in una battaglia politica per l'eutanasia. Non è nessuno degli altri innumerevoli pazienti, che soli o accompagnati dall'amore dei propri cari, attaccati alla propria libertà più che alla vita o viceversa, capaci di intendere e di volere o in stato di incoscienza, si trovano nella drammatica situazione di dipendere da un intervento di sostegno vitale per prolungare la propria esistenza biologica.

Per discutere di questioni di fine vita bisognerebbe partire da qui, dal singolo caso, che oggi è quello di Eluana. Perché i medici, come diceva Aristotele, non curano l'umanità in generale: curano Socrate o Callio. Perché ognuno di noi è unico: ha la propria soglia del dolore, il proprio modo di reagire alla somministrazione delle stesse medicine, ha diverse risorse dal punto di vista psicologico, sociale, morale. Alla luce di questa elementare constatazione non ha molto senso chiedersi se la nutrizione artificiale sia un intervento ordinario piuttosto che straordinario, ovvero obbligatorio anziché dispensabile. Non esistono, infatti, interventi che sono sempre ordinari o sempre straordinari: ci sono casi in cui somministrare dei semplici antibiotici significherebbe accanirsi, e casi in cui pochi si sognerebbero di contestare l'opportunità di procedere con la respirazione artificiale, nonostante la sua invasività. Tutto dipende dalle circostanze e dal paziente, che è l'unico a sapere se una certa condizione è per lui sopportabile o desiderabile. Se quest'ultimo non può più esprimersi la decisione sarà più complicata, ma in nessun caso possiamo ignorare le volontà che il malato ha espresso in precedenza, neppure se l'unico modo con cui ha potuto farlo è stato parlarne con il padre e con le amiche del cuore.

Molti commentatori hanno sottolineato che la medicina intensiva, interrompendo il processo del morire, ha esteso la zona grigia tra la vita e la morte, ponendoci di fronte a dilemmi etici nuovi. Ma non bisognerebbe dimenticare che esiste una tradizione centenaria che prevede la possibilità di rinunciare ai mezzi di cura straordinari e dunque disponiamo di una cornice di riferimento piuttosto solida per inquadrare anche i nuovi problemi. Lo ha spiegato bene il frate francescano Daniel Sulmasy, medico e bioeticista al St. Vincent's Hospital-Manhattan e al New York Medical College, intervenendo al convegno sul testamento biologico organizzato da Ignazio Marino al Senato un anno fa. Questa tradizione si fonda su quattro principi, in cui gran parte del mondo sia laico che cattolico si riconosce tuttora. Ci sono la dignità della persona, che va sempre rispettata, e il dovere prima facie di preservare la vita. Ma ci sono anche il principio della finitezza umana, per cui la medicina prima o poi deve arrendersi davanti alla morte, e quello della diversità individuale, che sconsiglia di imporre regole uguali per tutti. Una composizione tradizionale di questi valori esclude l'eutanasia ma non la rinuncia ai trattamenti salvavita. Se un intervento è futile - ad esempio perché non cura il paziente - oppure oneroso - perché i vantaggi che comporta sono inferiori alle sofferenze che infligge o prolunga - deve essere possibile rinunciarvi. Al medico spetta il giudizio sulla futilità, ma quello sull'onerosità non può che dipendere dal paziente e conta poco il fatto che le sostanze chimiche che vengono somministrate siano catalogate come "nutritive" anziché "terapeutiche". In questo caso l'unico giudizio che conta è quello di Eluana, così come possono raccontarcelo le persone a lei più vicine. Se si abbandona la categoria deformante dell'accanimento terapeutico, la confusione del dibattito si dirada e diventa tutto più semplice. Siamo l'unico paese al mondo dove si è affermata un'espressione tanto bizzarra, al limite dell'ossimoro, mentre altrove si parla più sobriamente di trattamenti ordinari o straordinari. Questa scelta linguistica è gravida di conseguenze, perché fissa standard elevatissimi per l'interruzione dei trattamenti: fermarsi diventa lecito solo quando si è raggiunta una perseveranza crudele e rabbiosa? Parlando di accanimento terapeutico, inoltre, si enfatizza la responsabilità dei medici, si cancella il punto di vista dei pazienti, si dimentica che siamo tutti diversi. Talmente diversi, che si può scegliere di rinunciare alla nutrizione artificiale perché si crede che la vita non abbia più senso se non si può più dire il rosario. Come quella donna di 79 anni malata di Alzheimer di cui Sulmasy ha raccontato la storia nel suo intervento romano (poi pubblicato dalla rivista Janus), forse per invitarci a mettere da parte le ideologie e riportare al centro del dibattito le persone. (Anna Meldolesi, da Riformista di oggi)

A cosa dovrebbe servire un comitato nazionale di bioetica? E a cosa serve il Cnb? Le dimissioni di Gilberto Corbellini, di cui ho scritto sul Riformista di oggi (qui in pdf), sono il sintomo di un processo di degenerazione, di cui tutti sono consapevoli ma a cui nessuno sembra voler rimediare. E' singolare che mentre la bioetica è diventata materia di scontro politico, la politica si disinteressi alle sorti dell'organo che di bioetica si occupa alle dipendenze della Presidenza del Consiglio. Da quando è nato il comitato, nominato da Andreotti e guidato dal cattolico Adriano Bompiani, sono passati 18 anni. Da allora il mondo è cambiato, la politica è cambiata, la scienza è cambiata. Ma lo statuto del Cnb è rimasto lo stesso. L'unico modo per metterlo al riparo dalle strumentalizzazioni e consentirgli di guadagnarsi una nuova autortevolezza sarebbe quello di procedere a una riforma radicale. Modello francese? Modello tedesco? Sarebbe importante iniziare a discuterne.